L'AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 600 experts scientifiques au seinde l'Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accèsà des soins de qualité et ses droits. Elle organise, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon qui mobilise 200 000 bénévoles à travers 20 000 animations dans toute laFrance. L'AFM-Téléthon poursuit son action d'accompagnement, de soutien des malades et de leur famille. Dans ce cadre, elle recherche :
1 RÉFÉRENT PARCOURS DE SANTÉ (H/F) pour le service régional Provence CDD incertain à pourvoir immédiatement poste basé à Luynes (13) Les missions : Accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire et sa famille à élaborer son projet de vie et à le mettre en oeuvre dans son environnement, compte tenu de la complexité du parcours. Analyser et préciser les demandes, informer, orienter la personne vers les professionnels médico-sociaux et suivre au long cours les réponses apportées aux besoins du malade. Participer à la sensibilisation des professionnels médico-sociaux sur les maladies neuromusculaires et sur la spécificité de leurs prises en charge. Réaliser les accompagnements en s'appuyant sur une étroite collaboration avec les autres membres de l'équipe du service. Collaborer avec le réseau de bénévoles AFM en vue d'apporter une réponse complémentaire aux familles. Nombreux déplacements à prévoir sur les départements des Bouches du Rhône, du Vaucluse, des Alpes de Hautes Provence et des Hautes Alpes. De formation paramédicale, sociale ou médico-sociale (DE exigé), possédant uneconnaissance de la politique sociale en direction des personnes malades et en situation de handicap, et ayant une aptitude pour le travail en réseau et en équipe. Véhicule personnel et permis B exigés. Adressez votre CV et votre lettre de motivation avant le 24 mai par mail à : [-]